Doelstelling(en) van het netwerk:

  • Profileren van de specifieke deskundigheid op gebied van voedings- en dieetadviezen bij de patiënten met de ziekte van Huntington (HD);
  • Optimaliseren van diëtistisch handelen bij HD patiënten, waar mogelijk evidence based en indien niet voorhanden best practice based;
  • Delen van onderling werkervaringen; klankbord functie;

- (elkaar ondersteunen bij het) schrijven van richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek;
- Functioneren als een kennisnetwerk voor collega's in het (buiten)land.

 

Criteria voor deelname aan het netwerk:

  • Diploma Voeding & Diëtetiek;
  • Registratie Kwaliteitsregister Paramedici
  • Werken in een HD gespecialiseerd huis of polikliniek
  • Kennis en werkervaring met HD;
  • Affiniteit met HD;
  • Bijdragen aan en actualiseren van richtlijnen
  • Willen doen van of bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.
  • Minimaal een maal per twee jaar aanwezig bij de netwerkbijeenkomsten.

 

Het netwerk is op wetenschappelijke manier bezig met dit deelgebied van de beroepsuitoefening, namelijk:

  • Onderbouwen van voedings- en dieetadviezen op basis van wetenschappelijk onderzoek en literatuurstudie of op basis van best practice bij ontbreken van wetenschappelijk onderzoek en/of literatuurstudie;
  • Opstellen en herzien van nationale en internationale (evidence based & best practice based) voedings- en dieetrichtlijnen of deelnemen hieraan;
  • Uitdragen van kennis aan professionele hulpverleners en patiënten door middel van het verzorgen van vakinhoudelijke publicaties, lezingen en presentaties;
  • Opzetten van en/of deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek;
  • Verbonden met het EHDN (European Huntington Disease Network);
  • Het aanspreekpunt voor de NVD, collegae, overige disciplines en instanties op het gebied van voedings- en dieetadvisering aan HD patiënten.

Aantal deelnemers van het netwerk: 8

Aantal vergaderingen per jaar: 2