Doelstelling(en) van het netwerk:
- Profileren van de specifieke deskundigheid op gebied van voedings- en dieetadviezen bij de patiënten met de ziekte van Huntington (HD);
- Optimaliseren van diëtistisch handelen bij HD patiënten, waar mogelijk evidence based en indien niet voorhanden best practice based;
- Delen van onderling werkervaringen; klankbord functie;
- (elkaar ondersteunen bij het) schrijven van richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek;
- Functioneren als een kennisnetwerk voor collega's in het (buiten)land.
Criteria voor deelname aan het netwerk:
- Diploma Voeding & Diëtetiek;
- Registratie Kwaliteitsregister Paramedici
- Werken in een HD gespecialiseerd huis of polikliniek
- Kennis en werkervaring met HD;
- Affiniteit met HD;
- Bijdragen aan en actualiseren van richtlijnen
- Willen doen van of bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.
- Minimaal een maal per twee jaar aanwezig bij de netwerkbijeenkomsten.
Het netwerk is op wetenschappelijke manier bezig met dit deelgebied van de beroepsuitoefening, namelijk:
- Onderbouwen van voedings- en dieetadviezen op basis van wetenschappelijk onderzoek en literatuurstudie of op basis van best practice bij ontbreken van wetenschappelijk onderzoek en/of literatuurstudie;
- Opstellen en herzien van nationale en internationale (evidence based & best practice based) voedings- en dieetrichtlijnen of deelnemen hieraan;
- Uitdragen van kennis aan professionele hulpverleners en patiënten door middel van het verzorgen van vakinhoudelijke publicaties, lezingen en presentaties;
- Opzetten van en/of deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek;
- Verbonden met het EHDN (European Huntington Disease Network);
- Het aanspreekpunt voor de NVD, collegae, overige disciplines en instanties op het gebied van voedings- en dieetadvisering aan HD patiënten.
Aantal deelnemers van het netwerk: 8
Aantal vergaderingen per jaar: 2
