Lees verder
Om barrières rondom ketogeen-dieettherapie op te lossen, is KETOplaza opgezet. Dit is een digitaal platform dat kansen biedt voor de toepassing van de therapie door een unieke samenwerking.
Elles van der Louw

In januari 2019 ontstond KETOplaza uit de samenwerking tussen het management van de afdeling diëtetiek van het Erasmus MC, het facilitair bedrijf Eurocept Homecare en het Ketoteam van het Erasmus MC-Sophia (bestaande uit kinderneurologen, diëtisten, een epilepsieverpleegkundige, een verpleegkundig specialist en de apotheek).

Ketogeen Dieet Therapie

Wat

Ketogeen Dieet Therapie (KDT) is een zeer vetrijk (60-90 energie%), streng koolhydraatbeperkt (5-19 energie%) dieet zonder calorierestrictie, met voldoende eiwit. KDT is geïndiceerd wanneer er onvoldoende aanvalsvermindering wordt bereikt bij een therapie van twee tot drie goed gedoseerde eerstekeus-anti-epileptica (AE). KDT is succesvol wanneer een aanvalsvermindering van 50% wordt bereikt. Dit is het geval bij35-85% van de patiënten.1 (Ter vergelijking: toevoeging van een vierde of daaropvolgende AE zal resulteren in aanvalsvermindering bij slechts 1% van de patiënten.2)

Wanneer

Naast therapieresistente epilepsie is KDT de eerstekeus-behandeloptie bij specifieke metabole ziekten, zoals Glucose Transporter Deficiëntie (GLUT-1) of Pyruvaat Dehydrogenase Complex Deficiëntie (PDHC), maar het wordt ook overwogen als er sprake is van bijwerkingen van AE’s of wanneer er gewacht wordt op epilepsiechirurgie.

Waar

In Nederland zijn de expertisecentra verenigd in het Landelijk Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland. Het door deze groep geschreven landelijk zorgpad KDT beschrijft de consensus over een veilige en effectieve medische en diëtistische toepassing van KDT bij kinderen met refractaire epilepsie en/of metabole ziekten.3 Het is gebaseerd op de hiervoor geldende (inter)nationale behandelingsrichtlijnen.4,5

Hoeveel

Volgens cijfers van het RIVM (2015) hebben ongeveer 20.000 kinderen in Nederland epilepsie. Per jaar krijgen 3000 kinderen van 0-18 jaar de diagnose epilepsie.6 Een derde van hen ontwikkelt therapieresistente epilepsie. Van deze groep komt een beperkt aantal in aanmerking voor alternatieve behandeling, zoals epilepsiechirurgie en Nervus Vagus Stimulatie. Hiermee komen uiteindelijk naar schatting 900-1000 kinderen in aanmerking voor KDT. De afgelopen vijf jaar zijn er in de zes expertisecentra in Nederland jaarlijks totaal 90-100 kinderen nieuw ingesteld op KDT. Dat is slechts 10% van het geschatte aantal geschikte patiënten.

Soorten KDT

Er zijn verschillende dieetvarianten met verschillende voedingskundige samenstellingen. Het Klassiek Ketogeen Dieet (met dieetratio: grammen vet ten opzichte van grammen koolhydraten en eiwit, tussen 3,0:1 en 4,0:1) wordt gezien als de meest strikte vorm (zie tabel 1). Wat de variant of dieetratio ook is, KDT vraagt om grote aanpassingen van het dagelijkse eetpatroon. En dus ook om veel inzet en creativiteit van de patiënt en/of de ouders en de diëtist. Onder KDT schakelt het lichaam voor de energievoorziening over van koolhydraat- op vetverbranding. Hierbij ontstaat ketose. Ketonen zijn niet als enige verantwoordelijk voor het succes van de behandeling; ze markeren vooral de omschakeling.

tabel 1 keto

Procedure

Na het bereiken van een adequate ketose (gedefinieerd als 3-4 mmol/l betahydroxyboterzuur (BHB) in bloed) volgt een proefperiode van drie maanden. Het is tot op heden niet mogelijk gebleken te voorspellen bij welke patiënt het dieet resulteert in aanvalsvermindering.7 Wanneer het dieet effectief blijkt, wordt KDT voor een periode van twee jaar gevolgd.

Het toepassen van KDT is niet zonder bijwerkingen (zie tabel 2), maar de meeste hiervan zijn te voorkomen of behandelen door monitoring en dieet- en medicatieaanpassingen (finetuning). Bijwerkingen zijn daardoor zelden de aanleiding om met het dieet te stoppen. Maar het dieet vraagt naast specifieke expertise wel om een multidisciplinaire benadering.

Samenvattend is KDT, door multidisciplinaire benadering, dus een bewezen, veilige en zeer effectieve behandeloptie bij therapieresistente epilepsie en/of metabole ziekten. Maar helaas krijgt slechts een fractie van het aantal geschikte patiënten in Nederland deze behandeling aangeboden.

tabel 2 keto
Tabel 2. Meest voorkomende bijwerkingen. (6)

Voorwaarden en barrières in klinische praktijk

Nauwgezette en uitvoerige educatie, instructie en informatie vanuit het multidisciplinaire behandelteam aan de ouders en patiënten zijn voorwaarden voor een succesvolle KDT. De diëtist investeert daarnaast ook in frequente, nauwkeurige (her)berekening van de voedingsbehoefte en het opstellen en eventueel aanpassen van een dieetplan, intensieve monitoring en finetuning van het dieet.

Een andere voorwaarde is een goedlopende logistiek en administratie van de benodigde dieetproducten en controlematerialen (gecombineerde glucose/ketonenmeter met strips).
In de klinische praktijk wordt aangevraagd en afgerekend bij diverse facilitaire bedrijven en loketten (onder andere zorgverzekeraars, ziekenhuisverplaatste zorg). Dit is, samen met de hoge arbeidskosten van het behandelteam, een belangrijke limiterende factor voor het aantal patiënten dat jaarlijks op KDT kan worden ingesteld. De reguliere financieringsstructuren zijn veelal ontoereikend, wat resulteert in een quotum voor het aantal te behandelen patiënten. Daardoor krijgen niet alle kinderen de optimale zorg, en wordt bovendien wetenschappelijk onderzoek met statistisch relevante uitkomsten moeilijker.

Een andere barrière is het grote aantal vaardigheden die ouders nodig hebben een voor een goede start en uitvoering van KDT. Vereenvoudigen en stroomlijnen van de zorg rondom KDT zou de behandeling toegankelijker kunnen maken voor ouders en patiënten.

KETOplaza: samenwerking!

De unieke samenwerking met facilitair bedrijf Eurocept Homecare heeft geresulteerd in het ontwerp van digitaal platform KETOplaza. Daarmee is alles wat nodig is voor veilige en effectieve KDT ondergebracht onder één dak. KETOplaza is getest door ouders. Met hun suggesties zijn zinvolle aanpassingen gedaan om het geheel verder te verbeteren. Binnen het digitale platform heeft iedere patiënt zijn eigen account. (Het platform voldoet aan alle eisen van de AVG.8) Voorwaarde is dat ouders ingeschreven staan bij facilitair bedrijf Eurocept Homecare. Voor ouders die deze overstap niet willen maken, wordt op individuele basis naar een oplossing gezocht.

KETOplaza heeft twee portalen. Ouders die doorverwezen zijn naar het Erasmus MC Sophia voor KDT krijgen na het intakegesprek met de kinderneuroloog een inlogcode waarmee zij toegang krijgen tot het portaal met informatie om zich te oriënteren op KDT (portaal 1). Deze informatie wordt in verschillende vormen aangeboden. Hiermee kunnen ouders zich vanuit huis, en op basis van hun eigen interesse en wensen, voorbereiden op het oriënterende gesprek met het behandelteam. Wanneer het besluit is genomen om te starten met KDT krijgen ouders een nieuwe inlog voor het volgende portaal (portaal 2). In dit portaal draait het om communicatie en uitwisseling van informatie tussen ouders en het behandelteam.

20-0T_Praktijk_Ketoplaza_BEELD_Logo

KETOplaza-tool voor managen KDT

Ouders en patiënt

Portaal 2 (zie figuur 1) bevat informatie en downloads, zoals informatiebrieven voor de vakantie (in verschillende talen), een noodplan voor ziekte, brieven voor de huisarts en de apotheek en een brief met laboratoriumchecks waarmee lokaal laboratoriumcontroles kunnen worden verricht. Verder geeft het toegang tot de rekenmodule en het bestellen van dieetproducten en controlemiddelen. Ouders zijn hierdoor in staat KDT zelf te managen en af te stemmen op hun eigen wensen en situatie.

Behandelteam

Ouders registreren via KETOplaza alle informatie die het behandelteam nodig heeft om de behandeling adequaat te kunnen evalueren, zoals bijwerkingen, voedingsinname, epileptische aanvallen en medicatiegebruik. Dit wordt op datum geregistreerd en als rapport gegenereerd. Voorafgaand aan de polikliniekafspraak stuurt KETOplaza ouders een reminder om het rapport in te vullen en via het portaal te versturen.

Onderzoek

Met KETOplaza wordt het eveneens mogelijk om gestructureerd eenvoudige en eenduidige uitkomstmaten van de behandeling te verzamelen voor onderzoeksdoeleinden.

Actueel en efficiënt

Het behandelteam kan in KETOplaza nieuwsbrieven uploaden en melding maken van events, waardoor het op een efficiënte en eenvoudige wijze alle ouders bereikt.

Kosten

Met KETOplaza worden alle administratie en kosten automatisch geregeld en verrekend. Dit is een grote efficiëntieslag voor het behandelteam.

Unieke samenwerking

In januari 2020 is KETOplaza in gebruik genomen. KETOplaza is, zowel nationaal als internationaal,  het eerste digitale platform dat door een dergelijke unieke samenwerking tot stand is gekomen. Daarmee zetten we een stap voorwaarts in de vereenvoudiging van KDT. Het komende jaar worden de gebruiksvriendelijkheid van het platform en de ervaringen van ouders en het behandelteam geëvalueerd. In de nabije toekomst zal blijken of het gebruik van KETOplaza ervoor zorgt dat zowel ouders als het behandelteam minder barrières ervaren ten aanzien van KDT, of de kosteneffectiviteit verbetert en of er uiteindelijk meer patiënten jaarlijks kunnen worden ingesteld.

Op donderdag 16 april 2020 promoveert Elles aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op dit onderwerp.

 

Literatuur

  1. Martin-McGill KJ, Jackson CF, Bresnahan R et al. Ketogenic diets for drug-resistant epilepsy. Cochrane Database Syst Rev. 2018;1(11):CD001903.
  2. Chen Z, Brodie MJ, Liew D et al. Treatment outcomes in patients with newly diagnosed epilepsy treated with established and new antiepileptic drugs: a 30-year longitudinal cohort study. JAMA Neurol. 2018;75(3):279-86.
  3. Louw EJTM van der, Hurk TAM van den, Catsman-Berrevoets CE et al. Zorgpad ketogeen dieet behandeling bij refractaire epilepsie en metabole ziekten. 2015.
  4. Hurk TAM van den, Louw EJTM van der. Dietary treatment guideline for the ketogenic diet in children (ages 0-18 years) with refractory epilepsy. 2010, Utrecht: UMC Utrecht.
  5. Kossoff EH, Zupec-Kania BA, Auvin S et al. Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia Open. 2018;3(2):175-92.
  6. Over epilepsie bij kinderen. Beschikbaar via: www.epilepsie.nl/over-epilepsie/pagina/225-2/kinderen.
  7. Vehmeijer FO, Louw EJTM van der, Artset WFM et al. Can we predict efficacy of the ketogenic diet in children with refractory epilepsy? Eur J Paediatr Neurol. 2015;19(6):701-5.
  8. Autoriteit Persoonsgegevens. Wet 28-05-2018. Beschikbaar via: autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/onderwerpen/avg-europese-privacywetgeving.